fbpx
Home Thema'sGezondheid Teun Toebes wil humanere zorg voor mensen met dementie

Teun Toebes wil humanere zorg voor mensen met dementie

'Als iedereen het altijd overal mee eens is, verandert er niets'

door Danielle Feddes
Teun Toebes pleit voor humanere zorg

De jonge zorgvernieuwer Teun Toebes besloot op 21-jarige leeftijd op de gesloten afdeling van een verpleeghuis te gaan wonen. Al meer dan een jaar woont Teun tussen mensen met dementie. In het boek ‘VerpleegThuis’, geschreven over én met zijn huisgenoten, deelt hij zijn ervaringen en pleit hij voor humanere zorg voor mensen met dementie. Binnenkort verschijnt er een achtdelige televisieserie over zijn boek.

Teun kreeg de aandacht voor zijn medemens letterlijk met de moedermelk mee naar binnen. ,,Mijn moeder is sociaal-psychiatrisch verpleegkundige en wil de héle mens zien.” Als twintiger leeft hij zijn boodschap en hij is niet bang om zijn mening te geven. ,,Als iedereen het altijd overal mee eens is, verandert er nooit iets.”

Wat wilde je als kind worden?  

,,Het was mijn kinderdroom om ambulanceverpleegkundige te worden. Ik had zo’n clichébeeld van de ambulancezorg als spannend en stoer: levens redden en acuut medisch handelen. Voor mijn twaalfde verjaardag vroeg ik een trauma-tas, zo’n fluorescerende rugzak met EHBO-spullen. Daarmee fietste ik elke dag door de buurt, op zoek naar gewonde mensen. Ik vond er nul. Maar wel gewonde dieren. Toen ben ik daar maar voor gaan zorgen.”

Ik heb al met al een veilige jeugd gehad

,,Mijn ouders zijn gescheiden, al geeft dat woord niet de essentie weer van wat er gebeurde. De aanleiding was, dat mijn moeder uit de kast kwam toen ik twaalf was. Ze is nu samen met een vrouw. Het is iets waar mensen misschien een oordeel over hebben, en waar ik als kind ook een oordeel over had, maar ik ben er anders naar gaan kijken. Zeker omdat ik ineens blije ouders zag: de relatie tussen hen werd veel beter en mijn ouders wensen elkaar nog altijd het geluk. Mijn vader komt naar verjaardagen en komt eten. Ik heb al met al een heel veilige jeugd gehad. Als broers en zussen hebben we bovendien een sterke band: we hoefden als kinderen niet tussen onze ouders te kiezen.”

Wat kreeg je mee van je vader? 

,,Hij probeerde me ervan te overtuigen dat voetballen leuk is, maar dat is mislukt. Wat ik wel vaak met hem samen deed, was buiten werken. Ik ben nog steeds graag buiten. Des te ironischer dat ik nu op een gesloten afdeling woon.

Bedenk dat deze ziekte je voorland kan zijn

Ik probeer dat niet als een offer te zien, omdat dat de relatie tot mijn huisgenoten zou schaden. Ik zou het bovendien hypocriet vinden als ik het een offer noem, terwijl met mij het merendeel van de 80.000 mensen in een verpleeghuis ook opgesloten leeft. Ik voel in iedere vezel van m’n lijf dat we met elkaar kunnen veranderen.”

Hoe blijf je zo gemotiveerd?

,,Bedenk dat deze ziekte je voorland kan zijn. Er leven nu 290.000 mensen met dementie. Dat aantal verdubbelt de komende twintig jaar. De kans dat je in contact komt met dementie in je leven is één op één: iemand in je omgeving krijgt het, óf je krijgt het zelf. Hoe zou je in dat geval behandeld willen worden? Negentig procent van de mensen met dementie overlijdt momenteel in een verpleeghuis. We zijn goed in het lichamelijk verzorgen van mensen, nu moeten we terug naar het zorgen voor de totale mens.”

Waarom ben je na twee jaar naar een ander verpleeghuis verhuisd?

,,Ik merkte dat ik in Utrecht steeds meer onderdeel werd van het systeem – en daarmee van het probleem. Ik ging dingen gewoon vinden die ik niet gewoon wílde vinden. Daardoor had ik niet meer de scherpte in doen en denken die nodig is. Voorbeelden? Ik raakte gewend aan het overlijden van huisgenoten. Mensen met dementie leven in Nederlandse verpleeghuizen gemiddeld acht maanden, zelf kreeg ik in twee jaar tijd vijf nieuwe buurvrouwen.

Mensen met dementie leven hier in een verpleeghuis gemiddeld acht maanden

Als mensen zo snel overlijden, krijg je de neiging minder te investeren in de relatie. Ik merkte dat ik bij de club bleef horen van bewoners die er al langer waren. We stelden ons steeds minder open voor anderen, nieuwe relaties werden minder diepgaand en gelijkwaardig, terwijl dat laatste juist de kern is van wat ik doe. Dat alles was voor mij een signaal, en ik besloot ik te verhuizen. Op beide woonplekken heb ik het vertrouwen en de vrijheid gekregen om te doen en laten wat ik wil. Ik woon er nadrukkelijk niet als verpleegkundige. Ik heb journalistieke vrijheid, media mogen langskomen zonder formeel akkoord. Beide huizen geven me alle medewerking, ze zien dat het belangrijk is en dat vind ik mooi.”

Loop je in het verpleeghuis niemand in de weg? 

,,In Utrecht was voldoende ruimte. En in Amstelveen, waar een wachtlijst is, neem ik geen woning in beslag van iemand met een indicatie. Ik woon wel op de gesloten afdeling, maar in een voormalige kantoorruimte. Die voldoet niet aan de eisen van iemand met een formele indicatie. Voor mij geen probleem, want ik heb die zorg niet nodig. Ik kost het verpleeghuis ook geen extra geld. Maar ik kan daar wel medemenselijkheid en nieuw leven toevoegen. En juist dat is nodig.”

Verandering is nodig, daarom moet je soms stelling nemen

,,Niet iedereen is het met mijn visie eens, Maar als iedereen het altijd overal mee eens is, verandert er niets. Verandering is nodig, daarom moet je soms stelling nemen. Het gaat niet om wat mensen van je vinden. Als je op een gesloten afdeling woont en elke dag de pijn voelt van het systeem waarin we mensen met dementie in hun laatste levensfase laten leven, zie je de noodzaak.”

Je gaat graag met je huisgenoten naar buiten, is dat riskant? 

,,Ik zal de laatste zijn die zegt dat veiligheid niet belangrijk is, maar wel in relatie tot kwaliteit van leven. Een praktijkvoorbeeld: je houdt erg van een bepaald drankje, bijvoorbeeld een glaasje wijn, maar je verslikt je. Vanwege de veiligheid wordt een diëtist ingeschakeld die een verdikkingsmiddel toevoegt. Opeens krijg je wijn met verdikkingsmiddel. Je geniet er totaal niet meer van. Hoe verhoudt zich dan die veiligheid tot het genieten van iets wat je heel lekker vindt – met het risico dat je je een keer verslikt? We baseren alle keuzes op de excessen, de uitzonderingen: de rest van je leven krijg je mogelijk nog steeds je drankje met verdikkingsmiddel vanwege die ene keer verslikken!”

Waarom mag ik als 23-jarige zo gek doen als ik wil, maar wanneer ik dementie krijg ineens geen keuzes meer maken?

,,We leven in Nederland in een veiligheidsutopie. We hebben verkeerde verwachtingen van de verpleeghuissector, terwijl we moeten beseffen dat ook in het verpleeghuis dingen kunnen misgaan, net als in ons eigen leven. Waarom mag ik als 23-jarige zo gek doen als ik wil, maar mag ik, wanneer ik dementie krijg, ineens geen keuzes meer maken over de meest basale dingen in het leven? Als we alle risico’s willen uitsluiten, gaan we aan het doel van het leven voorbij. Dan gaan we mee in de doorgeschoten juridisering, die het normale bestaan beperkt. Terwijl mensen met dementie juist zo graag het leven dat ze kennen willen voortzetten!”

Doen verpleeghuizen niet hun best om een thuis te bieden aan mensen met dementie?

,,Op de websites van zorgorganisaties staat in elke visie dat de bewoners ‘eigen regie’ hebben, dat ze persoonsgerichte zorg-op-maat krijgen, dat ze ‘leven als thuis’. Maar het leven in het verpleeghuis is allesbehalve dat. En dan kijk je naar de foto’s op zo’n site en zie je zorgverleners gezellig met iemand een kopje koffie drinken op kniehoogte, je ziet mensen met elkaar naar buiten gaan en lol hebben. In de praktijk kun je dus een ander beeld zien, terwijl wel die verwachting is gecreëerd…”

Hoe is de zorg voor ouderen zo geworden? 

,,De verpleeghuiszorg zoals we die nu kennen, is het product van de manier waarop we als samenleving naar ouder worden en zorg kijken. Ouder worden heeft op zich al een stigma in onze kenniseconomie. Op het moment dat je ook nog je rationele vermogens verliest, heb je een dubbel stigma. Mijn boek gaat heel erg over patronen binnen de institutionalisering die de menselijkheid vermorzelen: je wordt als oudere met dementie een probleem.”

Ouder worden heeft op zich al een stigma in onze kenniseconomie

Hoe wil je het anders organiseren? 

,,Andere organisatie van zorg doe je nooit alleen. Zelf vind ik het belangrijk dat we afstappen van verpleeghuizen als instituut: niemand wil overlijden in een instituut. Natuurlijk blijven er locaties nodig waar mensen beschermd kunnen leven, maar dan plekken waar geluk en menselijk contact vooropstaan – niet controle en veiligheid.

Dat vraagt om een andere focus: anders kijken, anders doen. Besteden we geld aan crème voor zachtere billen, die wondjes heelt, of kijken we waardoor die wondjes ontstaan? Hard wc-papier? Te veel stilzitten? We hebben ontzettend goede bedoelingen in de zorg, maar door alle veiligheidsmaatregelen maken we de bewoners steeds passiever en afhankelijker.”

Door alle veiligheidsmaatregelen maken we de bewoners steeds passiever en afhankelijker

,,Er zijn prachtige voorbeelden dat dat anders kan, ook in Nederland. Plekken met humanere zorg, waar mensen minder zitten, meer bewegen. Waar ze binnen hun mogelijkheden meehelpen in de tuin en met de was. Geen plastic kamerplanten, maar echte plantjes. Laten we van die initiatieven leren en zorgen dat we met elkaar veranderen.”

In andere culturen worden ouderen beschouwd als wijs.

,,Ja, en hier dus als problematisch… Daarom moet ons mensbeeld veranderen: het leven van mensen met dementie kan wel degelijk van betekenis zijn! Als de omgeving hen omarmt zoals ze zijn, kunnen ze een hoopvolle toekomst hebben. Maar dan moeten we wel nadenken over de vraag of we op de goede manier voor hen zorgen. Dementie is geen zorgprobleem maar een sociaal-maatschappelijke uitdaging. We hebben het tot zorgprobleem gemáákt.”

Is het daarnaast een kwestie van geld? 

,,De verpleeghuiszorg in Nederland kost jaarlijks achttien miljard euro en is daarmee een van de duurste vormen van zorg. We hebben juist ontzettend veel geld in vergelijking met andere landen. Maar met geld alleen koop je geen goede zorg.

Dementie is geen zorgprobleem maar een sociaal-maatschappelijke uitdaging

De verandering zit ‘m in dat andere mensbeeld. We zijn allemaal verlangende, emotionele, sociaal voelende wezens. Als je dementie hebt wordt dat alleen maar sterker, terwijl je dan juist minder aandacht krijgt in dat opzicht…”

Is er behoefte aan jouw boodschap? 

,,Ja, enorm. Ik krijg dagelijks ontzettend veel berichten binnen van mensen. Van het boek zijn al meer dan 50.000 exemplaren verkocht. De première van de theatervoorstelling zat binnen de kortste keren vol met 1500 bezoekers, onder wie meer dan 750 jongeren! Dat vind ik ontzettend mooi, omdat ik zelf als jongere bezig ben met een onderwerp dat op het eerste gezicht ver van onze leeftijdsgroep af staat. Toch merk je dat je daardoor eerder verbinding hebt met andere jongeren. En wij zijn de mensen met dementie van de toekomst.”

Tekst: Petra Butler

Beeld: Teun tijdens de première van zijn theatervoorstelling ‘VerpleegThuis’ (privé).

Wil je meer mooie en opbouwenden verhalen, interviews, columns en gedichten lezen? Neem een (proef)abonnement op Elisabeth en ontvang voortaan elke veertien dagen het magazine bij jou thuis!

Copyright © Royal Jongbloed All Rights Reserved