Wilmar (49) en Rebecca (49) van Duijvenbode uit Ede verloren hun zoon Joël aan kanker. Hij mocht maar drie jaar worden. Inmiddels is het tien jaar geleden dat ze hem moesten loslaten. Ze vertellen over de periode van zijn ziekte, hun rouwproces en wat zijn overlijden met hun geloof en relatie heeft gedaan. ,,Het doet pijn dat de herinneringen vervagen.”
Het is 2010 als Joël geboren wordt. Hij is het derde kindje van Wilmar en Rebecca; ze hebben twee kinderen die dan 4 en 2 jaar zijn. Al snel valt op dat Joël zich op een andere manier ontwikkelt. ,,Hij kon plots huilen, werd huilend wakker uit zijn slaap”, vertelt Rebecca. ,,We wisten niet wat er aan de hand was.” Als Joël anderhalf jaar is en probeert te lopen, gaat dat moeizaam omdat een van zijn voetjes naar buiten staat en hij mank loopt. Voor Rebecca en Wilmar een duidelijk signaal dat er iets mis is, maar de huisarts neemt het niet al te serieus. ,,Zij zei dat lopen wel vaker moeilijker gaat en dat sommige kinderen het fijn vinden om getild te worden. Ik voelde mij een overbezorgde moeder.”
Naar de afdeling kinderoncologie
Uiteindelijk stuurt de huisarts hem door naar de kinderfysio, die vermoedt dat Joël een heupontsteking heeft. Een maand later zou het over moeten zijn, maar het tegendeel is waar. Wel valt het de kinderfysio op dat Joëls buik enorm vol en dik is. Rebecca en Wilmar gaan terug naar de huisarts. ,,Joël had last van obstipatie, met een middeltje zou het over moeten gaan”, vertelt Rebecca. Maar ze zien hem nog verder achteruitgaan. Hij eet niet meer en spelen interesseert hem weinig meer.
Wilmar: ,,Toen we geen verbetering zagen, gingen we terug naar de huisarts. Joëls buik was nog dikker geworden. De volgende dag is er direct een echo gemaakt en was er een grote tumor in zijn buik te zien.” Met spoed wordt hij doorgestuurd naar de afdeling kinderoncologie van het Radboud Ziekenhuis. Het nieuws komt hard binnen. Rebecca: ,,Ik schrok heel erg en was bang. Ik dacht: nu raken wij hem echt kwijt.”
Andere wereld
,,En dan kom je terecht in een heel andere wereld, waar je totaal geen weet van hebt”, beschrijft Wilmar. De kinderen die op de afdeling rondlopen zijn kaal, hebben een sonde in hun neus en lopen met een infuuspaal. De onderzoeken gaan meteen van start. Joël blijkt een neuroblastoom te hebben, een kwaadaardige tumor vanuit het sympathische zenuwstelsel. Een vorm van kinderkanker, die jaarlijks circa 25 kinderen in Nederland treft. Er wordt als eerste gestart met chemotherapie om de tumor te verkleinen.
We kwamen bijna niet meer buiten het ziekenhuis
Wilmar en Rebecca slapen in het nabijgelegen Ronald McDonald Huis, terwijl er voor de andere twee kinderen een logeeradres wordt geregeld. ,,We kwamen bijna niet meer buiten het ziekenhuis”, vertelt Rebecca. ,,Als ik even uit het ziekenhuis kwam, was ik heel verbaasd dat het leven doorging. Dat contrast was heel groot.” Wilmar gaat vrij snel na de diagnose weer aan het werk. Hun andere twee kinderen zien ze weinig. ,,Met Kerst werden wij ons ervan bewust dat het echt anders moest”, zegt hij. ,,Wat mij erg raakte, was dat Lois, de jongste, vroeg: ‘Wie zijn mijn papa en mama nu?’ Ze hadden weken bij een gastgezin gelogeerd. Ik vond dat erg heftig om te horen. We gingen voortaan zelf de kinderen ’s avonds op bed leggen.”
Immunotherapie in Amerika
Joël ondergaat meerdere behandelingen: chemo, bestraling, stamceltransplantatie en immunotherapie in Amerika. Het mag niet baten. Bij de eindscan blijkt dat de tumor behoorlijk is gegroeid. Een grote klap voor Rebecca en Wilmar. Het enige wat de artsen nog voor Joël kunnen doen is levensverlengende chemo. ,,Het was aan ons of we dat wilden. Een heel moeilijke keuze”, zegt Rebecca. ,,We wilden niet meer constant in het ziekenhuis zijn. Aan de ene kant gaat de keuze tegen je gevoel in, je gaat voor het leven. Aan de andere kant wil je niet weer die onrust. Je wilt liever rust vinden bij elkaar.”
Hij zat vol dromen: hij wilde springen, rennen, dansen…
Ze vertellen Joël dat hij niet meer beter wordt. ,,Hij zat vol dromen: hij wilde springen, rennen, dansen, keek uit naar zijn vierde verjaardag. We hebben hem verteld dat hij naar Jezus zou gaan”, zegt Wilmar. ,,Hij werd boos, hij wilde niet naar Jezus, maar bij papa en mama blijven.” De dood blijft voor hem een abstract begrip, al merkt hij wel dat hij niet mee kan spelen met andere kinderen. Daarna gaat Joël heel hard achteruit. De laatste dagen krijgt hij een middel om in slaap gehouden te worden. Op 22 april 2013 overlijdt hij thuis. Wilmar en Rebecca zijn erbij, als hij zijn laatste adem uitblaast.
Relatie
De periode na het overlijden ervaren Rebecca en Wilmar als zwaar, zowel fysiek als mentaal. ,,Je hebt anderhalf jaar ‘aan’ gestaan en geen echte rust gehad”, zegt Wilmar daarover. In het begin komen veel mensen langs, maar het wordt steeds stiller. Ze gaan verschillend om met het verlies van hun zoontje. Wilmar gaat vrijwel direct weer aan het werk, Rebecca niet. ,,Niemand weet waar je doorheen gaat of kan het met je mee dragen. Dat vond ik erg zwaar. Ik had op sommige momenten pijn in mijn buik van de rouw. Op die diepste momenten moet je het alleen doen.”
We gaan verschillend om met het verlies van ons zoontje
Regelmatig trekt ze zich terug op zolder, waar niemand haar kan zien. ,,Daar ging ik huilen en zette ik mooie muziek op. Die momenten kan ik mij nog zo voor de geest halen. In het begin dacht ik dat ik het net als Wilmar moest kunnen: het leven gelijk weer oppakken en doorgaan, al snapte ik niet hoe ik dat zou moeten doen”, vertelt Rebecca. ,,Terugkijkend denk ik dat wij elkaar ongemerkt kwijtraakten. We vonden het moeilijk om in ons gezin te praten over het verlies van Joël, waardoor we het verdriet niet samen konden dragen.” Ze merkt dat zij en Wilmar de verbinding met elkaar kwijtraken. ,,We leefden naast elkaar. Ik heb toen met Wilmar besproken dat ik niet meer goed wist wie hij was, dat ik de verbinding tussen ons miste. We zochten hulp om elkaar weer te vinden en niet helemaal te verliezen. We zijn nog steeds onderweg daarin.”
Geloof
De ziekte en het verlies van Joël heeft impact op hun geloof en relatie met God. ,,Voordat we wisten dat Joël niet meer beter kon worden, was ik vol vertrouwen dat God hem zou genezen. Maar toen wij het nieuws kregen dat de kanker terug was en niet meer behandelbaar, schaamde ik mij eigenlijk dat ik niet meer vol vertrouwen was”, vertelt Rebecca. ,,Dat bleef een worsteling: hoe blijf je vertrouwen dat God kan en wil genezen, terwijl je ziet dat je kind steeds verder achteruitgaat? Mag je dan bewust afscheid nemen van je kind, of is dat een teken dat je God niet vertrouwt?”
Vertrouwen op God is niet gericht op een betere uitkomst van een moeilijke periode, maar op de reis door het diepe dal
Ze spreekt erover met iemand die ze goed kent. ,,Zij legde heel mooi uit dat je niet op twee sporen kunt blijven lopen. Je moet een spoor kiezen, wetend dat je alsnog van spoor kunt veranderen als blijkt dat dit moet. Dat gaf mij zoveel rust. Ik nam vanaf dat moment het spoor van afscheid nemen. Bewust de laatste momenten meemaken, maar ook worstelen met God om Joël los te laten.”
Vertrouwen
In de periode na Joëls overlijden gaat de worsteling door. ,,Er was niets van zorg meer, daar heb ik het heel moeilijk mee gehad. Ik ben naar God toe gegaan met al mijn vragen. Waarom mag ik niet voor hem zorgen? Was ik geen goede moeder? Ik was zo nauw betrokken bij Joël, we hadden een heel bijzondere band. Naar God heb ik het uitgeroepen: ik weet niet hoe ik het moet doen als hij er niet meer is!” Rauwe en ingewikkelde vragen, waar ze niet direct een antwoord op krijgt.
,,Ik ontdekte dat het moeilijk is om op God te vertrouwen als een situatie anders loopt dan je gehoopt had. Ik ben vertrouwen anders gaan zien. Vertrouwen op God is niet gericht op een betere uitkomst van een moeilijke periode in je leven, maar op de reis door het diepe dal. Durf ik erop te vertrouwen dat God weet wat ik nodig heb om uit het dal te komen, dat Hij erbij is en mij nooit alleen laat?”
Ik ben vertrouwen anders gaan zien
Ook Wilmar zit met vragen. ,,Ik zat met boosheid en met het besef dat hij niet meer terugkomt. Waarom moest dit gebeuren? Ik zou nooit meer vader-zoondingen met hem kunnen doen. Je wordt je veel meer bewust van de eindigheid en kwetsbaarheid van het leven. We hebben geleerd dat het leven niet vanzelfsprekend is.”
Ondanks de moeilijke tijd heeft de ziekte van Joël hem dichter bij God gebracht, vertelt Wilmar. ,,Het heeft mij geleerd dat God er altijd is. Ik weet nu dat Joël bij Jezus is. En God laat je niet los, ook al ben je in je diepste dal.” Rebecca: ,,De hemel is een stuk dichterbij gekomen, meer realiteit voor mij geworden. Ik zie er heel erg naar uit om Joël daar weer te ontmoeten.”
Impact van je kind verliezen
In de tijd dat Joël zo ernstig ziek was, stonden veel mensen in gebed om hen heen. Dat is volgens Wilmar heel waardevol omdat je in zo’n periode zelf de energie soms niet meer hebt om te bidden omdat je druk bent alle praktische dingen. ,,Iedereen heeft wel een idee hoe je het beste om zou kunnen gaan met de situatie. Blijf vooral jezelf. En zorg dat je voldoende herinneringen maakt voor als je kind niet beter wordt.” Een andere tip is om gebruik te maken van organisaties als Make-a-Wish, die iets willen doen om het leven draaglijker te maken. Wilmar en Rebecca hebben ook een tip voor anderen. ,,Bied praktische hulp, zoals koken of het huis schoonmaken, concreet aan in plaats van in algemene termen als ‘geef maar aan wat je nodig hebt’. Wij hadden een persoon die alle hulp coördineerde, wat ons erg hielp.”
We hebben het verlies verweven in ons leven
Het leven weer oppakken, gaat stap voor stap. ,,Ik las de uitspraak: ‘rouwen is een kunst’ en die vond ik treffend”, zegt Rebecca. ,,Er bestaan allerlei ideeën over hoe het precies moet of hoe het rouwproces gaat, bijvoorbeeld dat het eerste jaar het moeilijkst is. Het is helemaal oké om de tijd te nemen om te rouwen. Maar ook om te worstelen met God. Hij kan wel tegen een stootje als je boos bent of vragen hebt.”
Ook Wilmar adviseert de tijd te nemen voor de emoties die komen. Bij de een is dat meer dan bij de ander. ,,We hebben het verlies verweven in ons leven. Bewust niet verwerkt, want dat woord impliceert dat het is afgerond. Maar het verlies van je kind gaat nooit weg, al worden de randjes minder scherp. Het komt altijd onverwacht weer terug.”
Momenten waarop het verdriet terugkomt
Mijlpalen die ze meemaken met hun andere kinderen zijn heel dubbel, door het besef dat ze dit niet met Joël mee zullen maken. Ook is het confronterend als er kinderen worden opgedragen in de kerk. ,,Het herinnert mij aan de dag dat we Joël opgedragen hebben, hoe onbezorgd wij toen waren en ervanuit gingen dat wij onze drie kinderen zouden zien opgroeien”, vertelt Rebecca. Als haar broer een zoontje krijgt, is dat ook een moment waarop het verdriet in alle hevigheid terugkomt.
Ze vinden het moeilijk dat zijn naam bijna nooit meer wordt genoemd. Nieuwe mensen in hun leven weten niet beter dan dat ze een gezin zijn van vier, ze hebben Joël nooit gekend. ,,Wat ik ook lastig vind, is dat herinneringen vervagen”, zegt Rebecca. “Zijn geur, zijn lach, ik weet niet meer hoe zijn stem klonk. Dat doet pijn. Soms lijkt het ook heel onwerkelijk dat hij bij ons is geweest. Hij is nu langer niet dan wel in ons leven.”
Herinneringen die vervagen
Tien jaar na zijn overlijden hebben ze nog steeds te maken met de gevolgen. ,,We hebben veel zorg om onze andere kinderen, op wie Joëls overlijden ook een grote impact heeft gehad. Beide kinderen liepen vast en dan was het een zoektocht naar wat ze nodig hadden, wat hen zou helpen”, vertelt Rebecca. Ze ervaart een leven voor en na Joël. ,,Voorheen was ik best zorgeloos en vol hoop en dromen voor de toekomst van onze kinderen. Dat zorgeloze is behoorlijk weggeslagen. Ik ben mij bewuster geworden van het kwetsbare in het leven. Het leven is niet maakbaar, lijden hoort erbij. Als christen wordt ons het lijden niet bespaard, maar het verschil is dat God erbij is en ons door het diepe dal leidt en draagt.”
Tekst: Hendrielle de Groot
Beeld: Privé
Dit artikel komt uit Elisabeth Magazine No 18-2023, met als thema ‘Verlies’. Ben je nog geen lid van Elisabeth Magazine en wil je graag eens kennismaken? Je kunt hier een gratis inkijkexemplaar downloaden. Voor een (proef)abonnement klik je hier: https://www.elisabethmagazine.nl/abonnement/.