Odiel heeft de oogziekte ADOA (autosomale dominante opticus atrofie), een aandoening waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Hierdoor gaat het gezichtsvermogen gestaag achteruit. Haar vader had het, en haar dochter en kleindochter hebben het ook. ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogziekte, waar ongeveer 1 op de 30.000 mensen last van heeft. Bij sommigen blijft het gezichtsverlies matig, maar anderen worden volledig blind.
Odiel heeft aan de onderkant van haar linkeroog ook nog een netvliesloslating. Daardoor heeft ze slechts een heel klein beetje zicht: “Zeg maar nul komma zoveel procent. Ik zie wel wat licht en donker. In mijn rechteroog heb ik nog maar twintig procent zicht. Tenminste, als ik mijn contactlens in heb, anders is het vijftien procent. Het nadeel van die lens is dat ik voorwerpen dichtbij niet goed kan zien, bijvoorbeeld wat er in de keukenla ligt. Binnen heb ik mijn lens daarom niet in. Ik heb continu oorlog met mezelf: als ik naar buiten ga, doe ik mijn lens in, want dan zie ik in de verte wat scherper. Maar kom ik in een winkel, dan denk ik: ‘Waar liggen nou die sokken, of die komkommers?’’’
Kans op blindheid
Er bestaat een kleine kans dat ze blind wordt. Is ze daar bang voor? Odiel: ,,Ik denk er weleens aan dat het nog erger kan worden, zeker sinds ik in 2014 een netvliesloslating heb gekregen. Dat was wel even slikken. Maar je druk maken helpt niet. Ik ben met zo weinig zicht geboren, ik weet niet beter. Mijn vader is uiteindelijk ook niet helemaal blind geworden. Ik denk altijd: komt tijd, komt raad. En: mijn leven is in Gods hand.’’ Een enkele keer is ze er wel verdrietig om. ,,Gelukkig weet ik dat we hierna een volmaakt lichaam krijgen, met volmaakt zicht. Ik weet nu niet wat dat is, want ik heb nooit honderd procent zicht gehad. Dus ik weet ook niet wat ik mis. Ik zeg weleens: ‘Het lijkt me heel vermoeiend als je alle blaadjes aan de bomen ziet.’’’
Ik heb nooit honderd procent zicht gehad, dus ik weet niet wat ik mis
Wat haar wel zorgen baart, is als Piet er niet meer zou zijn. ,,Dan ben ik mijn ‘blindengeleidehond’ kwijt’’, grapt ze met haar Rotterdamse humor. Hoewel ze zelf ook nog heel veel doet, helpt Piet met een heleboel praktische dingen in huis: ,,Spinrag weghalen, de ramen zemen en in de tuin het onkruid weghalen. Dat zie ik allemaal niet. En hij is natuurlijk mijn chauffeur. Zonder hem kom ik nergens.’’
Verbleekte oogzenuw
Odiel is een jaar of zes als ze een keer met haar broer meegaat naar de oogarts, hun buurman. ,,Toen bleek al dat ik slecht zag. Ik kreeg gelijk een bril. Ik had nooit wat gemerkt, mijn moeder ook niet. ‘Je hebt hetzelfde als je vader’, zei de oogarts, ‘een verbleekte oogzenuw.’ Er was toen nog niet echt een naam voor. Op latere leeftijd ben ik in het oogziekenhuis in Rotterdam terechtgekomen. Maar daar wisten ze eigenlijk ook niet precies wat ik had. Ze stuurden me door naar Amsterdam en een professor daar noemde het ADOA. Op dat moment waren er maar vijftien families over de hele wereld bekend die dit hadden. Pas op 45-jarige leeftijd kwam ik er dus achter wat ik mankeerde.’’
In het oogziekenhuis wisten ze ook niet precies wat ik had; er waren maar vijftien families over de hele wereld bekend die dit hadden.
Omdat Odiel geen afstanden ziet, loopt ze soms letterlijk en figuurlijk tegen dingen aan. ,,Boodschappen doen is een drama, dat heb ik opgegeven. Gelukkig kan het nu online. Maar ook zoiets als koken is lastig. Alle kruidenpotjes staan op een vaste plek en ik moet heel gestructureerd mijn kookgerei neerleggen. Want ik kan ergens twee keer langslopen zonder het te zien. Ik ben altijd mijn eigen paaseieren aan het zoeken, zeg maar. Oversteken is ook zoiets. Die elektrische auto’s hoor je helemaal niet. Ik heb er weleens aan gedacht om een herkenningsstok te kopen, maar ik ben er nog niet aan toe. Nu wacht ik meestal tot er iemand anders ook oversteekt. Ik denk vaak: ‘Nou Heer, dank U wel. Het is weer goed afgelopen.’ Ik heb wel een engeltje bij me.’’
Klein wereldje
Ondanks haar handicap kan Odiel enorm genieten van de natuur. ,,Er zijn hier zoveel vogels. Dat gekwinkeleer, prachtig. En alles is hier groen.’’ Kan ze dat zien dan? ,,Ik zie niet veel kleuren, maar ik weet: planten zijn groen. Ja, ik zie het wel, zeker als het zonnetje erop schijnt. Maar er zijn ook kleuren die ik niet zie, als het te klein of ver weg is. Rood en blauw zie ik niet en of het roze of geel is ook niet. Dus thuis heb ik alles wit. En in de tuin heb ik vooral witte bloemen. In het bos is het soms wel saai. Het is allemaal één kleur groen. Ik zie geen blaadjes. Daarom ga ik liever fietsen. We hebben een deelbare tandem, die is geweldig. Zo kunnen we overal naartoe. Ik kan nog wel zelf fietsen, maar de familie vertrouwt het niet meer. Je bent je vrijheid kwijt. In wezen heb je maar een klein wereldje.’’
Handige hulpmiddelen
,,Gelukkig zijn er tegenwoordig handige hulpmiddelen. Mijn verrekijker heb ik altijd bij me, net als mijn loepbril en mijn gewone loep. Voor in de kerk heb ik een verrekijkerbril, dan kan ik in ieder geval het scherm en de spreker zien. Het punt is: Je wilt toch alles zien, maar dat is heel vermoeiend. Buitenshuis ben ik snel moe. Binnen weet ik alles te liggen, maar buiten of bij iemand anders niet. Als ik drie winkels heb bezocht, stop ik. Dan ben ik te moe.’’ De telefoon is een uitkomst. Ze heeft een gewone telefoon, maar met een speciaal programma erop. ,,Daardoor wordt alles vergroot. Op mijn computer kan ik ook alles heel gemakkelijk volgen, of bijvoorbeeld online kleding kopen. Deze tijd is wat dat betreft een zegen.’’
‘Niets is volmaakt’
Dochter Dorien en kleindochter Lise hebben dezelfde ziekte. Hoe voelde dat toen ze dat hoorde? ,,Nou, ik ben er heel nuchter in. Het is heel vervelend, maar de wereld vergaat niet! Wel is het lastig. Voor mij gold dat bijna alle beroepen wegvielen, want ik kan bijvoorbeeld niet autorijden. Ik had altijd goudsmid willen worden, maar dat had nooit gekund natuurlijk.’’
Het is heel vervelend, maar de wereld vergaat niet!
Hoe beleeft ze het vanuit haar geloof dat ze deze ziekte heeft? ,,Daar doe ik helemaal niet moeilijk over. Niets is volmaakt in dit leven. Tel je zegeningen. Voor de rest ben ik zo gezond als een vis. En wij hebben wel voor hetere vuren gestaan. Wij hebben bijvoorbeeld een zoontje gehad dat overleden is. Als je dat hebt meegemaakt, valt dit daarbij in het niet. Hoeveel kracht wij daarvoor hebben gekregen, is heel bijzonder. Ik had nooit gedacht dat God ons zo zou helpen. Het blijkt gewoon dat we door ons geloof toch staande bleven. God laat je niet vallen. Ik heb een bijbeltekst die mij altijd bemoedigd heeft: ‘Want het lijden van deze tegenwoordige tijd weegt niet op tegen de heerlijkheid die komen zal’ (naar Romeinen 8:18). Die tekst heeft mij altijd op de been gehouden.’’
Over Adoa
ADOA is een ernstige erfelijke oogziekte. Een mutatie in het OPA1-gen resulteert in zeker 95 procent van de gevallen in de ziekte ADOA. Er is nog geen behandeling die de aandoening stopt of geneest. In 2018 is Stichting Cure ADOA Foundation (adoa.eu) opgericht. Deze stichting heeft als doel het bevorderen en financieren van wetenschappelijk onderzoek van de aandoening ADOA.
Tekst: Daniëlle Feddes
Beeld: Hanneke Bouwman, hannfotografie
Dit artikel vind je terug in Elisabeth Magazine No 10-2023. Meer opbouwende en inspirerende verhalen lezen? Neem een abonnement!
Lees ook: Kijken met de ogen van de Heer