Als je je geliefde ziet wegglijden door dementie en steeds meer de verbinding verliest, is het moeilijk als andere mensen daar – vaak onbedoeld – onthutst of zelfs hard op reageren. Hoe ga je om met iemand die aan dementie lijdt en met zijn of haar dierbaren? Corrie Vroon is mantelzorger voor haar echtgenoot Henk (76) en zoon Alexander (32), en deelt haar ervaringen. Dit zijn haar 6 tips.
1. Blijf contact houden
,,Menigeen denkt dat het geen zin heeft iemand met dementie op te zoeken, omdat die zich het bezoek niet herinnert. Maar als je samen een verleden deelt, is het juist belangrijk op bezoek te blijven gaan! Veel mensen met dementie herinneren zich het verleden beter dan recente gebeurtenissen, daardoor kan contact met oude bekenden fijne gesprekken opleveren, zeker in de eerste fase. Helaas zie je dat er bij dementie vaak sprake is van sociaal isolement – juist doordat mensen niet meer op bezoek gaan. Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie bij de Universiteit van Amsterdam, deed daar onderzoek naar. Zij benadrukt dat de levenskwaliteit van mensen met dementie aanzienlijk kan verbeteren door betekenisvolle relaties en activiteiten.” (zie socialebenadering.nl)
2. Vraag niet, bied iets aan; kom niets halen maar breng iets
,,Stel mensen met gevorderde dementie geen vragen, maar bied aan: kijk waar diegene mee bezig is en waarbij je aan kunt sluiten. Henk hield altijd erg van boeken, dus er zijn mensen die een mooi tweedehands boek voor hem meebrengen en dat samen met hem bekijken. Zelf neem ik bijvoorbeeld zijn lievelingskoekjes mee voor bij de koffie. Dan zie ik hem enorm genieten. Toen ons kleinkind geboren was, ben ik met roze en witte snoepjes naar hem toe gegaan en een fotootje van de baby. Ik zie nog dat hij naar die foto keek. Ergens landde het – en toch ook weer niet. Toen ze écht bij hem op bezoek kwam, zag ik dat hij het besefte, ook al kon hij dat niet met woorden zeggen.”
,,Zeker als iemand weinig of geen verstandelijke en sociale vaardigheden meer heeft, is het belangrijk te zoeken naar een gezamenlijke bron waaruit je kunt putten. Ook onze zoon Alexander maakt op zijn manier verbinding met zijn vader. Henk en hij kunnen niet met elkaar praten, maar ik heb een foto waarop ze elkaar aankijken, zó mooi.”
,,Probeer trouwens niet om iemand met dementie iets nieuws te leren: dat voelt die ander onmiddellijk – en het herinnert hem of haar op pijnlijke wijze aan wat niet meer kan. Kijk waar de ander mee bezig is, wat wél kan, en wees dankbaar voor alles wat er komt. Probeer ook niet om iets voor jezelf te halen door zorgen of verdrietige emoties te uiten, zoek daarvoor andere mensen op.”
3. Maak plannen, zorg voor iets positiefs
,,Henk zegt wel eens ‘ik kan niks meer’ of ‘ik ga nooit meer weg’. Hij ging er graag uit, maar het lukt me niet meer om hem in mijn eentje in de auto te krijgen, met alle verantwoordelijkheid van dien. Wat we wel kunnen doen, is plannen maken. Niet al die plannen komen misschien tot uitvoering, maar ik merk dat het maken ervan alleen al leuk is. Het kan iets heel simpels zijn, bijvoorbeeld plannen om kersen te eten als er weer kersen zijn. Het punt is dat je samen met iets positiefs bezig bent, dat geeft Henk een goed gevoel – en dat gevoel blijft, ook als hij het plan zelf straks misschien vergeten is. Bedenk elke keer hoe je het leuk kunt maken. Meander mee met de leefwereld van de ander. Praat niet over wat er niet meer is of niet meer kan, zorg voor lichtpuntjes.”
4. Blijf de mens zien achter de ziekte
,,In zijn boek Het hart wordt niet dement schrijft Huub Buijssen dat bij iemand met dementie de kern van diens persoon, het hart, het gevoel, behouden blijft. Ook als iemand je niet meer begrijpt, niet reageert of soms zelfs lelijk doet. Aan de hand van voorbeelden beschrijft hij hoe je bij dat gevoel aan kunt sluiten. Ik raad dit boek van harte aan, want ik zie het zelf bij Henk. Ook al is hij ver weg, er zijn mooie, ontroerende momenten waarin ik zijn hart zie: een glimlach, een aanraking, iets wat hij zegt, of als ik zomaar een kus van hem krijg. Als je dat kunt ontvangen, heb je ondanks alles werkelijk contact.”
5. Omgaan met naasten van mensen met dementie
,,Zelf vind ik het vaak moeilijk als mensen maar blijven zeggen hoe verschrikkelijk ze het vinden, hoe somber ze ervan worden. Dat Henk toch zo’n belezen man was en dat ze schrikken van zijn conditie. Daarmee help je niemand. Bovendien krijg ik het gevoel dat ik niet alleen Henk, maar ook het bezoek nog moet opvangen! Dat lukt me niet, ik kan niet iedereens therapeut zijn. Daarom ga ik in deze fase liever alleen naar hem toe. Ook wil ik niet weten dat iemands opa of moeder het had en hoe dat allemaal verlopen is – ik kan het niet meer áánhoren, het wordt te veel. Sommige mensen vragen ‘Rouw jij wel?’ Ik ben al tien jaar aan het rouwen! Misschien is het niet zo zichtbaar, ik uit mijn verdriet niet vaak en plein public, maar het is er wel degelijk. Mensen bedoelen het allemaal ongetwijfeld goed, maar ik heb er meer aan om gewoon met hen samen koffie te drinken, of iets ontspannend te doen. Er zijn wel een paar goede vrienden die Henk door en door kennen en hem vanaf het begin regelmatig opzoeken. Daar ben ik blij mee. Ze zijn er echt helemaal voor hem.”
6. Zorg als mantelzorger ook voor jezelf
,,Het is belangrijk dat je probeert om gezond te blijven eten, structuur in je dag te houden en oplaadmogelijkheden te zoeken. Toen Henk nog thuis woonde en elke nacht wakker was, hebben we uiteindelijk nachtzorg gekregen en ben ik bij de kinderen gaan slapen om tot rust te komen. Sinds zijn opname ga ik er af en toe even uit, bijvoorbeeld naar Ameland. Hoewel ik dan ik dan zeker aan Henk en Alexander denk, geeft het me ook ontspanning. En als er iets met een van beiden is, ben ik relatief snel weer thuis.”
,,Daarnaast houd ik lezingen over onderwerpen als dementie, mantelzorg en eenzaamheid en probeer ik mensen iets mee te geven. Achteraf voel ik me dan helemaal opgeladen. Ik pas twee keer per week op onze kleindochter, ben vrijwilliger bij een ouderenplatform en bij de kerk. Ik put energie uit zingeving: het geloof handen en voeten geven. Soms ga ik ook gewoon een dagje weg, een museum bezoeken. Eens in de drie weken komt Alexander logeren. Het is een hele mix. Ja, bij tijden is het zwaar. Maar door de afwisseling heb ik wel weer het gevoel dat ik in balans ben.”
Tekst: Petra Butler
Beeld: Elisabeth Ismail
Lees ook: https://www.elisabethmagazine.nl/teun-toebes/
Dit artikel hoort bij het interview met Corry in Elisabeth Magazine No 13, over dementie. Wil je de Elisabeth graag zelf ontvangen? Neem dan nu een abonnement en mis voortaan geen enkel artikel meer! Je kunt ons ook volgen op Facebook.